Il 5 dicembre nella splendida cornice di Villa Vannucchi si è svolto il secondo incontro regionale dell’Aismac. Erano presenti al tavolo della discussione il referente regionale dott. Orfeo Mazzella, l’amministratore del Forum "Siringomielia & C." Massimo Paesano, il vicesindaco di San Giorgio a Cremano Giorgio Zinno, il professor aggregato di neurologia presso il dipartimento di scienze neurologiche all’università Federico II di Napoli Biagio Carrieri, il Neurofisiopatologo, direttore del dipartimento di scienze neurologiche della AORN Antonio Cardarelli di Napoli, primario dell’unità operativa complessa di neurofisiopatologia dello stesso ospedale il prof. Vincenzo Rossi, il Neurochirurgo, Dirigente Medico responsabile di Struttura complessa F.F. Della Neurochirurgia ad indirizzo funzionale della AORN Antonio Cardarelli di Napoli il prof. Claudio Vitale.

Scopo della serata, è stato non solo, il far conoscere alle persone l’associazione, ma anche mettere in risalto il problema che molto spesso suscitano le malattie rare: il pellegrinaggio dei pazienti presso strutture estere. Dalla serata sono emerse due richieste fondamentali, l’istituzione di un centro specializzato in Campania ed un registro sulle malattie, il referente Mazzella, ha fatto il punto sulla situazione delle malattie rare, ancora sconosciute nell’ambito medico, perchè prive di dati statistici: "Sono molti i pazienti, perché non pensiamo di aprire un centro specializzato proprio qui in Campania?" Il dott. Mazzella ha richiesto n Italia un centro per la raccolta dati che permetta di conoscere l’evoluzione di queste malattie ed i risultati degli interventi conseguiti.

"C’è bisogno di un registro sulle malattie rare, che gestiranno i pazienti con il coinvolgimento dei medici". Già è stata conclusa l’elaborazione dei dati raccolti tramite un questionario distribuito ai pazienti di AC1 e SM a giugno del 2007, ed è stato pubblicato sul sito il testo della presentazione del progetto "statistica 2007" tenuta alla Consensus Conference di Milano il 9 maggio. "L’indagine AISMAC ’Statistica 2007’, riferisce ancora Mazzella, è stata un’esperienza importante, sicuramente perfezionabile ma molto concreta, che ha fornito risultati decisamente interessanti e ha consentito di mettere a punto strumenti metodologici riutilizzabili, in considerazione di questo, nel nuovo anno ci stiamo adoperando per inviare a tutti i pazienti, in contatto con AISMAC, un nuovo questionario, che permetterà di ottenere nuovi risultati in tempi rapidi".

Inoltre il progetto sarà ampliato grazie al confronto con il progetto "fratello" del database CM1D (Chiari Malformation 1 Database), di Orfeo Mazzella: di fatto i due progetti sono stati concepiti in modo indipendente ma secondo la stessa filosofia di fondo, e sono stati portati avanti in modo sinergico, proprio con l’intenzione di arrivare alla loro fusione in un unico progetto. Giunti a questo obiettivo, i pazienti avranno la doppia possibilità di compilare i questionari con modalità tradizionale/cartacea o con modalità on-line, eventualmente allegando ai questionari immagini di referti medici.

E’ stata poi la volta di Massimo Paesano, socio Aismac dal 2005 nonché amministratore del forum Siringomielia & C., dove la “C” sta per Chiari, “Il forum nasce nel febbraio del 2007 da un’idea mia e dell’amico Anton, che come me è affetto dalla malformazione di Arnold Chiari e Siringomielia, ma che oggi non è presente qui con noi in quanto vive in Sardegna. Il forum è organizzato in categorie di argomenti con relativi cartelle, dove ognuno di noi può intervenire in molteplici discussioni o aggiungere nuove tematiche su cui confrontarsi.

Nella parte introduttiva sono riportate le "Regole del forum" e la procedura di come iscriversi. Successivamente figura una cartella dove presentarsi; seguono poi vari argomenti tra cui citiamo "Le nostre storie", "Sintomi e manifestazioni", "Domande , Dubbi e risposte", "Tipologia interventi chirurgici" fino ad arrivare ad una sezione di svago con cartelle del tipo "Eccoci qua", "Chat", "Area ricreativa", " Incontri & raduni" e tanto altro ancora. In caso di quesiti sull’uso del forum c’è una cartella FAQ dove chiedere spiegazioni.

Con grande orgoglio, abbiamo raggiunto uno straordinario obiettivo, quello di creare un luogo d’incontro, anche se virtuale, per tanti che in prima persona o con dei familiari hanno avuto “l’occasione” di incontrare, nel percorso della propria vita, la malformazione di AC e la Siringomielia.
In circa tre anni, gli accessi al forum sono stati circa 200000, abbiamo 263 iscritti e oltre 1950 discussioni, raggiungendo una media di circa 15 messaggi al giorno.

Ovviamente non contiamo sulla crescita del numero di iscritti, fattore che sarebbe altamente negativo, ma sulla qualità di ciò che possiamo mettere a disposizione degli altri. Il nostro forum ha raggiunto una grande visibilità nel mondo internet. Infatti, se si prova a fare una ricerca su google della frase "forum siringomielia", siamo il primo risultato, e grazie alle tante discussioni create da tutti noi, è diventato una fonte di notizie, ma principalmente, di esperienze personali che hanno un valore immenso. Ognuno di noi ha avuto la possibilità di confrontarsi e scambiarsi opinioni ed esperienze che sono state d’aiuto nei tanti momenti di smarrimento.

Il forum è raggiungibile al seguente link http://SiringomieliaChiari.leo.it/ oppure dal sito dell’Aismac sotto la voce Link. Il dott. Orfeo Mazzella ha poi presentato il libro "The Chiari book" tradotto da lui e dalla moglie, una buona guida per i pazienti, le famiglie ed il personale sanitario. La serata è stata allietata da un buffet e tutte le donne presenti omaggiate da una splendida rosa rossa.

Il Presidente dell’AISMAC Carlo Celada, non potendo intervenire, ha inviato i saluti ed i ringraziamenti a tutti i presenti dichiarando che l’obiettivo generale è quello di agire come un catalizzatore per far incontrare i medici ed i pazienti con le loro famiglie. Uno degli scopi principali dell’associazione è proprio quello di fornire istruzione ed educazione delle stesse persone e delle loro famiglie in relazione alle dette patologie mediante opportune informazioni.