Mercoledì 30 giugno, a San Giorgio a Cremano, presso l'incantevole villa Bruno, si è svolto il secondo incontro fra le associazioni delle malattie rare, proposto dall'AISMAC.Alla serata erano presenti più associazioni rispetto al precedente incontro, segno questo, che le cose stanno evolvendo nella maniera giusta.

Al dott. Mazzella, organizzatore dell'evento e consigliere referente regionale dell'AISMAC Campania, abbiamo chiesto quali sono le novità rispetto al mese scorso.
"La principale novità è che hanno aderito un numero superiore di associazioni, ma la cosa ancora più interessante è anche che abbiamo riunito dei medici e dei professori universitari, per interessarli alle malattie rare: ad esempio è presente il prof. Carrieri della Federico II. Stiamo dando continuità a questi incontri, diventando uno spazio per condividere e proporre tra le associazioni delle malattie rare progressive ed invalidanti, anche in considerazione della mia nomina all'interno della consulta degli esperti, che aiuterà il lavoro della vicepresidenza costituita dall'On. Anna Petrone. Raccoglieremo delle informazioni e dei disagi soprattutto dalle associazioni di pazienti e di familiari, che hanno una malattia rara".

Come ha reagito la Regione Campania dopo il primo incontro?
"Bene nel senso che, la costituzione di questa consulta degli esperti racchiude una serie di professionisti provenienti dal mondo delle associazioni di volontariato e dal mondo delle malattie e quindi porterà la voce delle associazioni e dei cittadini affetti da queste patologie all'interno della V Commissione salute e sicurezza. Il Registro delle malattie rare ancora non decolla e uno degli aspetti importanti di questi incontri, è proprio quello di rinnovare continuamente e supportare l'informazione".

Al tavolo della discussione erano presenti il sindaco di San Giorgio a Cremano dott. Domenico Giorgiano, il vicesindaco Giorgio Zinno, il prof. Carrieri, l'On. Anna Petrone, il Dott Orfeo Mazzella, Giuseppe Silvano. Il consigliere regionale, on. Anna Petrone si è espressa in maniera molto positiva: "Quando le associazioni si mettono insieme è un valore aggiunto che viene dato al mondo dell'associazionismo e della rete ed anche nel rapporto del consolidamento fra le istituzioni ed il mondo sociale. Anche se la nuova giunta regionale, si è insediata da poco, la mia prima azione sarà quella di convocare una consulta appunto di amici volontari che diano una mano nel processo che poi prenderà forma e corpo nella struttura di arti e leggi; le malattie rare hanno, nel mio progetto politico, la priorità, tanto è che con il dott. Mazzella, che è il portavoce di tutte queste associazioni, stiamo dando vita ad un registro delle malattie rare, perchè molte sono riconosciute, ma tante ancora no. Il settore sanitario deve essere accompagnato da un adeguato intervento sociale".

Ampia disponibilità è stata data alle associazioni dall'amministrazione comunale e sindaco e vicesindaco sono concordi in questo, entrambi sono sempre disponibili. "Questa amministrazione, sarà ricordata per l'impegno sociale – ha affermato il sindaco Giorgiano – perchè l'anima di questa amministrazione è volere una città più giusta, quindi avere la possibilità di questa villa vesuviana, di dare contenuto così alto, mi inorgoglisce, per cui sono io che vi ringrazio. Credo che saremo anche in grado di darvi una sede, in maniera continuativa, e laddove voi come associazione, abbiate bisogno di un punto di riferimento per gli incontri, ecco che questa città è a vostra disposizione per queste cose".